Les Rendez-vous Bioéthique Actu’ : génétique et droits de l'homme
lun. 14 janvier 2019, de 18h30 à 20h30

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Détails de l'évènement

   

On ne peut plus en douter : les capacités inédites de séquençage du génome acquises cette dernière décennie produisent et produiront des effets sur les pratiques de soin et de recherche, sur la définition même de la maladie, sur les relations sociales et plus fondamentalement sur la représentation commune que nous avons de notre humanité. Elles répondront ou prétendront répondre aux aspirations, partagées par un grand nombre de personnes et en partie légitimes, à la maîtrise des destins biologiques.

À l’heure où nous célébrons les 70 ans de la Déclaration universelle des droits de l’Homme, cette soirée de réflexion posera la question d’une possible régulation politique de ces mutations par le cadre théorique et juridique des Droits de l’Homme.

De quelles façons ces mutations pourraient menacer les droits fondamentaux inscrits dans la Déclaration universelle des droits de l’Homme (DUDH) ? Qu’en sera-t-il du « droit à la vie, à la liberté et à la sûreté de sa personne » (article 3) ? Qu’en sera-t-il de l’égalité de tous devant la loi « sans distinction » (article 7) ? La DUDH doit être attentivement réexaminée à la lumière des transformations de la génomique.

De quelles façons, par ailleurs, ces mutations pourraient mettre en évidence la pertinence ou l’insuffisance de ce cadre juridique pour réguler la société ? Quelle place faut-il ménager, au-delà du droit, à un espace de discussion éthique susceptible de faire émerger un intérêt public sur ces questions fondamentales ?

Avec notamment la participation de :
Marie Darasson
Chercheuse associée à l’Institut d’histoire et de philosophie des sciences (IHPST) et Interne en médecine (pneumologie) à l’AP-HP
 
Emmanuel Hirsch
Directeur de Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, professeur à l’Université Paris-Sud-Paris-Saclay
 
Stanislas Lyonnet
Professeur de génétique, Université Paris Descartes, directeur de l’Institut Imagine
 
Arnold Munnich
Professeur de génétique, chef du service de génétique médicale Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Institut Imagine
 
Guillaume Vogt
Généticien, chargé de recherche Inserm, directeur du laboratoire Neglected Human Genetics (NHG) au CNRGH-CEA, Evry
 
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique et en philosophie politique, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, Université Paris- Sud-Paris-Saclay
 

Présentation de l'Université populaure de la bioéthique

L’engouement du public pour une réflexion partagée autour des « Nouveaux territoires de la bioéthique » nous incite à poursuivre les échanges. Il convient désormais d’accompagner le processus législatif et d’éclairer ces phases d’avancée vers une nouvelle loi relative à la bioéthique. Toutefois il est évident que le débat ne s’interrompra pas avec le vote de la loi annoncé au cours de 2019. Chacun a compris que les mutations technologiques interrogées du point de vue de leurs impacts politiques, sociétaux et éthique imposent de nouveaux modes de discussion, de relations entre science et société, afin de privilégier une pédagogie de la responsabilité partagée.

Les Rendez-vous Bioéthique Actu’ s’inscrivent dans cette perspective avec comme objectif, non seulement d’être relais des événements qui marqueront les évolutions législatives des prochains mois, mais plus encore de proposer un espace d’approfondissement et de dialogue favorable au débat.

La programmation sera liée à l’actualité de la bioéthique (à venir).

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