Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2017
lun. 11 septembre 2017, 09h00 – mar. 12 septembre 2017, 16h30
Par cette 7ème Université d’été, nous souhaitons conférer une dignité à l’esprit d’invention, à l’écoute, à la recherche de solutions concrètes, même éphémères, dans le soin et l’accompagnement quotidiens des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives.

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Programme

Détails de l'évènement

Si dans l’intitulé de l’Université nous avons maintenu la mention de la maladie d’Alzheimer, ce n’est que parce que jusqu’en 2013 notre Espace éthique y était essentiellement consacré et donc qu’une certaine continuité le justifie. Depuis le plan MND 2014-2019, nos travaux concernent l’ensemble des MND : leurs multiples enjeux éthiques et sociétaux se situent au cœur de nos engagements.

À côté des innovations technologiques, à côté des recherches scientifiques essentielles, des inventions sociales se développent. Moins médiatiques, moins spectaculaires que les premières, elles sont peut-être plus nécessaires encore aujourd’hui puisqu’aucun soin, aucune technique, ne peut apporter un réel bien-être s’il n’est pas inscrit dans les réseaux de solidarités vivantes. Il est urgent d’apporter à ces inventions la reconnaissance qu’elles appellent.

Cette invitation à l’invention ne doit pas remettre en cause les acquis, les compétences, les savoirs expérientiels ou s’établir contre les normes – contre les plans gouvernementaux, contre les lois, contre les procédures, contre les cadres de pensées – mais s’enraciner et se déployer dans leurs interstices, à travers les ressources de créativité dont nous disposons et qui permettent leur appropriation par chacune et chacun.

L’Espace éthique MND prend au sérieux la responsabilité qui lui incombe de veiller sur la reconnaissance, la préservation et le dynamisme de ces inventions sociales. Nous en partagerons les intelligences, les forces de transformation, les mobilisations, les solidarités et les espérances qu’elles rendent possibles, dès à présent, sur le terrain, au plus près des personnes, avec elles.

 

Liste des ateliers

  1. Cultiver les capacités, ou le défi du rétablissement au sein des maladies neuro-évolutives.
  2. Accompagner une personne et construire une relation : approche médico-psycho-sociale
  3. Accès aux traitements et aux soins : organiser un suivi adapté et personnalisé dans un contexte bienveillant
  4. À l’épreuve des situations complexes
  5. Autour de l’intime et des loyautés
  6. Créer et animer une structure de réflexion éthique
  7. Souffrances et vulnérabilités partagées
  8. Bienveillance sociale et engagement solidaire : assurer le respect et l’intégration des personnes
  9. Le moment du diagnostic
  10. Refus de soin : reconnaître ce que la personne exprime
  11. Programmer ensemble un cycle de formation des encadrants à l’éthique dans le contexte des maladies neuro-évolutives : constitution d’un réseau
  12. AMA Diem : retour sur l’expérience des Maisons de Crolles pour les personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer
  13. Peut-on tout anticiper de la fin d’une vie ?

 

• Forums éthiques

Les Forums permettent de poursuivre et d’approfondir les thèmes évoqués en séances plénières. Ils favorisent le croisement d’expériences et d’expertises. Ces rencontres sont introduites par quelques propos liminaires qui précisent le cadre de la discussion.

 

  • Lundi 11 septembre

Session 1 : 14H15-15H45
Pause : 15H45-16H15
Session 2 : 16H15-17H30
Session spéciale : 17H30-18h45

  • Mardi 12 septembre

Session : 14H15-16H30

 

Certains ateliers, parmi les plus populaires, sont proposés en plusieurs éditions pour être accessibles à tous.

 

  • Lundi 11 septembre / 1ère session

1. Cultiver les capacités, ou le défi du rétablissement au sein des maladies neuro-évolutives.

Depuis une vingtaine d’années, la notion de rétablissement est particulièrement invoquée par certains usagers de la psychiatrie, pour marquer un contraste vis-à-vis de la manière habituelle de considérer des maladies réputées incurables telles que la schizophrénie. Pour les usagers comme les Entendeurs de voix, par exemple, le rétablissement est possible. Il correspond au fait de cultiver un art de vivre avec ce qui n’est plus considéré comme des symptômes mais comme des manières singulières d’être, voire des capacités.

Au sein des maladies neuro-évolutives, la notion de rétablissement est pour l'instant absente, comme s'il n'était pas possible d'envisager une telle « encapacitation » du fait de la progression des symptômes, notamment cognitif. Mais pourquoi les MNE ne nous mettraient-elles pas au défi de réfléchir à leurs propres modes de rétablissement possibles ?

 

Émilie Hermant
Co-directrice du collectif Dingdingdong

Pascal Antoine
Professeur de psychopathologie, Université de Lille3, UMR CNRS 9193, laboratoire des sciences cognitives et affectives, Labex DistAlz

Fabrice Gzil
Responsable du pôle soutien à la recherche et à l’innovation sociale, Fondation Médéric Alzheimer

 

2. Accompagner une personne et construire une relation : approche médico-psycho-sociale

Si la relation entre les personnes semble inhérente au champ du soin et de l’accompagnement, pourtant essentiels les mouvements relationnels et les postures d’accompagnement ne vont pas toujours de soi et ne sont pas que de simples précautions de principe. La relation à l’autre engage très concrètement les deux protagonistes. Ce faisant, elle participe aux prises en soin et aux thérapeutiques, voire elle les conditionne.

Accompagner une personne malade invite nécessairement à s’interroger sur ce qui constitue une relation, sur ce qui sous-tend les dynamiques et les fondamentaux de l’accompagnement mais aussi sur les limites, les exigences et les valeurs qui s’y révèlent.

 

Pascale Gérardin
Psychologue, CMRR Lorraine, CHRU de Nancy

Geneviève Demoures
Psychogériatre, Périgueux

Isabelle Donnio
Chargée d’enseignement à l’École des hautes études en santé publique, directrice de services à domicile

 

3. Accès aux traitements et aux soins : organiser un suivi adapté et personnalisé dans un contexte bienveillant

Dans la singularité de la maladie, de son intrication dans l'histoire de vie de la personne, les besoins sont multiples et rythment l'organisation du quotidien.  Accompagner le parcours, anticiper les obstacles en personnalisant chaque démarche : tel est le défi de chaque acteur qu’il soit personne malade, entourage, professionnels. Mais un défi supplémentaire s'ajoute aux pratiques souvent innovantes à mettre en place : maintenir la bienveillance de l'accompagnement dans la durée que sera celle du parcours, sans s'essouffler.

 

Céline Louvet
Responsable du pôle « Réseaux médico-sociaux », Espace éthique/IDF

Cyrille Lesenne
Pilote, MAIA Ouest Aveyron

Bernard Rombeaut
Président de l’Association France Alzheimer Rhône

 

4. À l’épreuve des situations complexes

L’épreuve de la maladie, qui s’inscrit dans le temps, génère de fait de nombreuses formes de complexité ; complexité sociale, économique, psychologique et affective. Certains trouvent les moyens de la résolution en remaniant les forces en jeu, en s’appuyant sur les ressources existantes, en utilisant les dispositifs disponibles ; pour d’autres les complexités de la situation vécue entraînent une détresse profonde annihilant les capacités de résilience et d’adaptation et conduisant à un rejet des propositions d’aide. Comment comprendre la diversité des situations et comment ajuster nos pratiques professionnelles sans s’épuiser ?

 

Judith Mollard-Palacios
Psychologue clinicienne, responsable de projet pour l'Association France Alzheimer et maladies apparentées

Marie-Hélène Boucand
Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, docteur en philosophie, universités Lyon 3 et Paris-Sud /Paris-Saclay

Céline Louvet
Responsable du pôle « Réseaux médico-sociaux », Espace éthique/IDF

 

• Lundi 11 septembre / 2ème session

5. Autour de l’intime et des loyautés

Au cœur de l'espace intime du couple et de l'histoire familiale, la maladie chronique interroge les loyautés passées et à venir. Dans le respect de l'intimité de chacun, sous le regard des proches et des professionnels, comment écouter et prendre en compte  les changements qui s'opèrent pour  penser à nouveau la relation dans une réflexion éthique qui nous engage ? 

 

Geneviève Demoures
Psychogériatre, Périgueux

Léo Coutellec
Chercheur en éthique des sciences et en épistémologie, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

Jean‐Paul Wagner
Président de la Fédération française des groupements de parkinsoniens et médiateur

 

6. Créer et animer une structure de réflexion éthique

Cet atelier vise à mieux comprendre le contexte dans lequel peut naître et évoluer une structure de réflexion éthique en établissement ou dans le cadre d’interventions à domicile. À travers des apports méthodologiques et des retours d'expérience, l'enjeu sera de saisir la pluralité des approches ainsi que les questions liées à la construction d'une légitimité et à l'animation de la réflexion éthique. L’Espace éthique de la région Île-de-France vient de sortir un document de référence : « Créer et animer une structure de réflexion éthique. »

 

Pierre-Emmanuel Brugeron
Responsable du pôle Ressources, Espace éthique/IDF et EREMAND

Alexia Jolivet
Chercheur responsable de l’Observatoire des pratiques éthiques, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF

Catherine de Brabois
Infirmière coordinatrice en SSIAD

Serge Duperret
Anesthésiste-réanimateur, Hôpital de la Croix-Rousse, HCL de Lyon

 

7. Souffrances et vulnérabilités partagées

La souffrance est ce qui nous habite, cette déchirure de notre être souvent incommunicable, psychique, qui peut ou non s’accompagner de douleurs physiques qui ont avoir avec l’avoir… « J’ai mal à » et «  je souffre de », être et avoir sont intimement mêlés à notre histoire singulière d’êtres humains fragiles, vulnérables. Les personnes vulnérables sont celles qui sont menacées dans leur autonomie, leur dignité ou leur intégrité, physique ou psychique.

La relation de soin n’est pas un sport de combat, et pourtant, il s’y joue l'exposition constante à la souffrance, à l'altération, voire à la disparition d’autant de blessures dont le mot vulnérabilité porte la trace. La vulnérabilité oblige à penser la co-vulnérabilité, un changement de regard de la part du soignant, passer d’un regard surplombant qui réifie, qui chosifie quand le patient disparait sous la maladie, à un regard qui envisage au lieu de dévisager. La vulnérabilité n’existe qu’en partage et il faut repenser une phénoménologie du regard.

 

Véronique Lefebvre des Noëttes
Psychiatre de la personne âgée, Centre hospitalier Émile Roux, AP-HP, docteure en philosophie, Université Paris-Est – Marne-la-Vallée

Pascal Antoine
Professeur de psychopathologie, Université de Lille3, UMR CNRS 9193, laboratoire des sciences cognitives et affectives, Labex DistAlz

Christiane Gachet
Responsable régionale de France Parkinson

 

8. Bienveillance sociale et engagement solidaire : assurer le respect et l’intégration des personnes

Le vieillissement de la population, le virage ambulatoire favorisant une hospitalisation d’une durée de plus en plus coute ainsi que le maintien à domicile sont devenus des nouveaux mots d’ordre de la santé publique. À l'heure actuelle, la prise en soin repose principalement sur les services de soin professionnels et sur les aidants familiaux qui sont, assez souvent, fragilisés par les contraintes de l’accompagnement. L'intégration de la personne malade est l’affaire de tous, et nous assistons actuellement à de nouvelles formes de solidarités incluant l’entourage proche : voisinage, commerçant de proximité, associations etc. Quelles sont ces nouvelles formes de solidarités ? Comment l'inclusion de la personne vulnérable dans son quartier, sa rue, son immeuble est-elle rendue possible par les acteurs de la société civile ? L’ERMAND sort à l’occasion de l’Université d’été le n° 6 des Cahiers de l’Espace éthique sur le thème « Vulnérabilités dans la maladie : une mobilisation de la société ».

 

Sebastian Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

Isabelle Donnio
Chargée d’enseignement à l’École des hautes études en santé publique, directrice de services à domicile

Birgitta Martenson
Membre du Conseil scientifique de Alzheimer Disease International, ancienne directrice de l’Association Alzheimer Suisse

Pascal Dreyer
Coordinateur Leroy Merlin Source, Réseau de recherche sur l’habitat de Leroy Merlin France

 

Lundi 11 septembre / doublé 1ère et 2ème session

9. Le moment du diagnostic

Quand il s'agit de mauvaises nouvelles à annoncer, savoir communiquer s'avère capital. Communiquer c'est établir une relation individuelle, diffuser de l'information, et aussi connaître les effets de l'information sur la personne.

Quelle matière humaine de transmission de l'information vers la compétence peut être investie et utilisée ? Sommes-nous toujours juste, respectueux de ce que sait déjà la personne, de ce qu’elle souhaite savoir ? Nous donnons-nous les moyens d’être attentif à la manière dont la personne perçoit et vit ce qui lui arrive et les troubles qu’elle ressent ? Lui offrons-nous la possibilité de poser des questions si elle le souhaite ?

 

Nadine Le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, docteure en éthique, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF

Marie-Hélène Boucand
Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, docteur en philosophie, Universités Lyon 3 et Paris-Sud /Paris-Saclay

Didier Robiliard
Président de l’Association France Parkinson

 

10. Refus de soin : reconnaître ce que la personne exprime

 La personne malade qui refuse l’aide qui lui est proposée, place le soignant en situation d’échec. Il nous est alors nécessaire de comprendre ce que ce refus de soins exprime, à qui il s’adresse et dans quel contexte il se situe.

Quelles sont les valeurs qui rendent inacceptables pour un patient, un soignant ou même la société telle proposition de soins ou tel refus ?

 

Catherine de Brabois
Directrice de SSIA, Fondation Maisons des champs (Paris), Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF

Jean-Luc Noël
Psychologue clinicien, Paris

Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique et philosophie politique, Département de recherche en éthique, Paris-Sud – Paris-Saclay, Labex DistAlz

 

• Lundi 11 septembre / session spéciale 17H30-18h45

11. Programmer ensemble un cycle de formation des encadrants à l’éthique dans le contexte des maladies neuro-évolutives : constitution d’un réseau

À la suite de la 1ère École d’été MND organisée au Ministère des Solidarités et de la Santé les 20 et 21 juin 2017 par l’EREMAND, il a été convenu de constituer un réseau national des encadrants à l’éthique dans le contexte des maladies neuro-évolutives. Une concertation est proposée aux personnes qui souhaiteraient contribuer à cette démarche.

 

Virginie Ponelle
Directrice adjointe de l’EREMAND et de l’Espace éthique/IDF, Université Paris-Sud – Paris-Saclay, Labex DistAlz

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay, directeur de l’EREMAND et de l’Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

 

• Mardi 12 septembre

4. À l’épreuve des situations complexes

Reprise du forum de la session 1 du lundi

 

L’épreuve de la maladie, qui s’inscrit dans le temps, génère de fait de nombreuses formes de complexité ; complexité sociale, économique, psychologique et affective. Certains trouvent les moyens de la résolution en remaniant les forces en jeu, en s’appuyant sur les ressources existantes, en utilisant les dispositifs disponibles ; pour d’autres les complexités de la situation vécue entraînent une détresse profonde annihilant les capacités de résilience et d’adaptation et conduisant à un rejet des propositions d’aide. Comment comprendre la diversité des situations et comment ajuster nos pratiques professionnelles sans s’épuiser ?

 

Judith Mollard-Palacios
Psychologue clinicienne, responsable de projet pour l'Association France Alzheimer et maladies apparentées

Marie-Hélène Boucand
Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, docteur en philosophie, universités Lyon 3 et Paris-Sud /Paris-Saclay

Céline Louvet
Responsable du pôle « Réseaux médico-sociaux », Espace éthique/IDF

 

5. Autour de l’intime et des loyautés

Reprise du forum de la session 2 du lundi

Au cœur de l'espace intime du couple et de l'histoire familiale, la maladie chronique interroge les loyautés passées et à venir. Dans le respect de l'intimité de chacun, sous le regard des proches et des professionnels, comment écouter et prendre en compte  les changements qui s'opèrent pour  penser à nouveau la relation dans une réflexion éthique qui nous engage ? 

 

Geneviève Demoures
Psychogériatre, Périgueux

Léo Coutellec
Chercheur en éthique des sciences et en épistémologie, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

Jean‐Paul Wagner
Président de la Fédération française des groupements de parkinsoniens et médiateur

 

12. AMA Diem : retour sur l’expérience des Maisons de Crolles pour les personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Dans le parcours de la maladie d’une personne jeune touchée par la maladie d’Alzheimer et de son entourage, la question de lieux d’accueil et d’accompagnement adaptés et spécifiques est une des préoccupations majeures.

S’i n’est pas de réponse unique, l’expérience des Maisons de Crolles est unique et innovante. Comment tant par les valeurs défendues que dans les principes de base qui y sont promus, s’adapter à la personne est au cœur des objectifs de cette hospitalité emblématique.

Pascale Gérardin
Psychologue, CMRR Lorraine, CHRU de Nancy

Blandine et Xavier Prevost
Fondateurs et présidents de l’Association AMA diem

Étienne Michon
Directeur des Maisons de Crolles

 

6. Créer et animer une structure de réflexion éthique

Reprise du forum de la session 2 du lundi

Cet atelier vise à mieux comprendre le contexte dans lequel peut naître et évoluer une structure de réflexion éthique en établissement ou dans le cadre d’interventions à domicile. À travers des apports méthodologiques et des retours d'expérience, l'enjeu sera de saisir la pluralité des approches ainsi que les questions liées à la construction d'une légitimité et à l'animation de la réflexion éthique. L’Espace éthique de la région Île-de-France vient de sortir un document de référence : « Créer et animer une structure de réflexion éthique. »

 

Pierre-Emmanuel Brugeron
Responsable du pôle Ressources, Espace éthique/IDF et EREMAND

Alexia Jolivet
Chercheur responsable de l’Observatoire des pratiques éthiques, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud – Paris-Saclay / Espace éthique/IDF

Catherine de Brabois
Infirmière coordinatrice en SSIAD

Serge Duperret
Anesthésiste-réanimateur, Hôpital de la Croix-Rousse, HCL de Lyon

 

7. Souffrances et vulnérabilités partagées

Reprise du forum de la session 2 du lundi

La souffrance est ce qui nous habite, cette déchirure de notre être souvent incommunicable, psychique, qui peut ou non s’accompagner de douleurs physiques qui ont avoir avec l’avoir… « J’ai mal à » et «  je souffre de », être et avoir sont intimement mêlés à notre histoire singulière d’êtres humains fragiles, vulnérables. Les personnes vulnérables sont celles qui sont menacées dans leur autonomie, leur dignité ou leur intégrité, physique ou psychique.

La relation de soin n’est pas un sport de combat, et pourtant, il s’y joue l'exposition constante à la souffrance, à l'altération, voire à la disparition d’autant de blessures dont le mot vulnérabilité porte la trace. La vulnérabilité oblige à penser la co-vulnérabilité, un changement de regard de la part du soignant, passer d’un regard surplombant qui réifie, qui chosifie quand le patient disparait sous la maladie, à un regard qui envisage au lieu de dévisager. La vulnérabilité n’existe qu’en partage et il faut repenser une phénoménologie du regard.

 

Véronique Lefebvre des Noëttes
Psychiatre de la personne âgée, Centre hospitalier Émile Roux, AP-HP, docteure en philosophie, Université Paris-Est – Marne-la-Vallée

Pascal Antoine
Professeur de psychopathologie, Université de Lille3, UMR CNRS 9193, laboratoire des sciences cognitives et affectives, Labex DistAlz

Christiane Gachet
Responsable régionale de France Parkinson

 

13. Peut-on tout anticiper de la fin d’une vie ?

Les circonstances de fin de vie d’une personne encore plus vulnérable que d’autres du fait des spécificités d’une maladie neuro-évolutive, parfois avec un impact cognitif, interrogent au-delà des soins la présence que nous maintenons et les valeurs mobilisées jusqu’au bout. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie reprend les conditions d’une approche qui anticipe les termes du processus décisionnel, notamment du point de vue des directives anticipées, de la désignation de la personne de confiance, voire du recours à la sédation profonde et continue. Pour autant, peut-on tout anticiper en fin de vie ?

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay, directeur de l’EREMAND et de l’Espace éthique/IDF, Labex DistAlz

Geneviève Demoures
Psychogériatre, Périgueux

Émilie Hermant
Co-directrice du collectif Dingdingdong

Catherine Ollivet
Présidente de l’Association France Alzheimer 93 et du Conseil d’orientation Espace éthique/IDF

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