Journées 2019 Éthique, Alzheimer et maladies neuroévolutives
mar. 12 novembre 2019, 09h00 – mer. 13 novembre 2019, 18h00

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Détails de l'évènement

Donner droit de Cité à toutes les expertises, dans le champ spécifique des MND, conduit à mettre au premier plan deux questions. Comme il s’agit de maladies qui affectent les fonctions cérébrales, la parole des personnes est souvent dévaluée voire disqualifiée par principe. Comme il s’agit de maladies évolutives, avec des moments évolutifs très différents les uns des autres, et souvent, avec l’évolution, intervient une fragilisation progressive de la capacité à exprimer et à communiquer sa pensée.
Comment donner droit de Cité à la parole de la personne malade aux stades évolués, comment ne pas cesser d’être à l’écoute, comment rester en relation, comment être attentif à tous les signes d’une volonté, d’un refus, à toutes les manifestations d’un inconfort, d’un manque, d’une frustration…
Le début de la maladie, souvent caractérisé par la volonté de garder sa place, de cacher la maladie devant l’entourage, a pour conséquence une sorte d’aliénation progressive. Les gens s’enferment dans un cercle du non-dit et de maintien d’une identité qui est cependant en train d’évoluer sous l’impact de la maladie. Cette aliénation est renforcée par l’air du temps du toujours-plus-vite, et de l’immédiateté.
L’enjeu majeur est de donner une dignité à tous les savoirs et à toutes les compétences acquis dans la confrontation à la maladie. Comme il s’agit de maladies, le seul discours spontanément reconnu comme légitime, ou comme pouvant avoir une force de légitimation pour d’autres discours, est le discours de la médecine. Or il y a des métiers, des familles, des bénévoles, qui sont au contact quotidien des personnes, qui sont détenteurs d’un savoir qui n’est peut-être pas généralisable, mais qui n’est peut-être pas non plus totalement réductible à la connaissance d’un cas unique et singulier
Est-ce que donner droit de Cité ne doit pas aller au-delà des groupes d’expression dans les lieux protégés mais aussi isolés ? L’enjeu éthique n’est pas uniquement que les personnes s’expriment mais aussi que leur parole soit entendue par ceux qui n’ont pas l’habitude de l’entendre.
 
Donner droit de cité à toutes les expertises, dans le champ spécifique des MND, conduit à mettre au premier plan deux questions. Comme il s’agit de maladies qui affectent les fonctions cérébrales, la parole des personnes est souvent dévaluée voire disqualifiée par principe. Comme il s’agit de maladies évolutives, avec des moments évolutifs très différents les uns des autres, et souvent, avec l’évolution, intervient une fragilisation progressive de la capacité à exprimer et à communiquer sa pensée.
Comment donner droit de Cité à la parole de la personne malade aux stades évolués, comment ne pas cesser d’être à l’écoute, comment rester en relation, comment être attentif à tous les signes d’une volonté, d’un refus, à toutes les manifestations d’un inconfort, d’un manque, d’une frustration…
Le début de la maladie, souvent caractérisé par la volonté de garder sa place, de cacher la maladie devant l’entourage, a pour conséquence une sorte d’aliénation progressive. Les gens s’enferment dans un cercle du non-dit et de maintien d’une identité qui est cependant en train d’évoluer sous l’impact de la maladie. Cette aliénation est renforcée par l’air du temps du toujours-plus-vite, et de l’immédiateté.
L’enjeu majeur est de donner une dignité à tous les savoirs et à toutes les compétences acquis dans la confrontation à la maladie. Comme il s’agit de maladies, le seul discours spontanément reconnu comme légitime, ou comme pouvant avoir une force de légitimation pour d’autres discours, est le discours de la médecine. Or il y a des métiers, des familles, des bénévoles, qui sont au contact quotidien des personnes, qui sont détenteurs d’un savoir qui n’est peut-être pas généralisable, mais qui n’est peut-être pas non plus totalement réductible à la connaissance d’un cas unique et singulier
Est-ce que donner droit de Cité ne doit pas aller au-delà des groupes d’expression dans les lieux protégés mais aussi isolés ? L’enjeu éthique n’est pas uniquement que les personnes s’expriment mais aussi que leur parole soit entendue par ceux qui n’ont pas l’habitude de l’entendre.
 
 

 

 

Programme des journées des 12 et 13 novembre

Mardi 12

 

Cérémonie d’ouverture

09h00-9h30
Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, directeur de l’Espace national de réflexion éthique MND, et de l’Espace éthique Ile-de-France, Labex DistAlz
Michel Clanet
Professeur de neurologie, Président du Comité de suivi du Plan MND
Michel Hasselman, Alain Léon
Espace de réflexion éthique Grand Est (EREGE)
 
Découverte du Totem MND
Jacques Gricourt
Sculpteur sur métal en art brut

Grands entretiens

9h30-10h25
Le moment de la clinique. Se défaire de l’expertise
Michel Hasselmann
Professeur honoraire de réanimation médicale, directeur du site d'appui alsacien de l'Espace de réflexion éthique Grand Est, Université de Strasbourg
Jean-Christophe Weber
Professeur de médecine interne, docteur en philosophie, chercheur à l'UMR 7117 AHP-PREST (Archives Poincaré-Philosophie et Recherches sur les sciences et les technologies)
Pour le médecin, se défaire de son expertise, de ce savoir où s’entremêlent connaissances  académiques et pratiques cliniques affinées par l’expérience, est un exercice difficile et périlleux. Difficile, car l’expertise lui confère à la fois efficience professionnelle et reconnaissance de la personne soignée et de ses pairs. S’en séparer, se sentir dépossédé de cette aura peut être vécue comme une spoliation propre à le discréditer. La réticence à reconnaître l’expertise du patient peut participer de ce sentiment. Quand le médecin accepte de la prendre en compte, de reconnaître le savoir du patient sur la maladie et sur le vécu qu’il en a, sa démarche doit être menée avec prudence. Cette prise en compte de l’expertise du patient ne doit pas être pour le médecin un renoncement à son expertise propre, car celle-ci reste le socle d’une pratique médicale honnête et responsable. Y renoncer pour valoriser celle du patient serait pour le médecin un abandon de cet autrui souffrant. Pour le patient, laisser une place prépondérante à son expertise pour guider les choix thérapeutiques, l’expose au dévoilement de sa finitude et de sa vulnérabilité ontologique, celle que tout être humain porte en lui-même. La clinique de situations critiques mettant en jeu le pronostic vital est un moment privilégié d’observation de ce dévoilement. Quand la personne malade devient partenaire du médecin dans les prises de décision et de définition du niveau d’engagement thérapeutique qui la concerne, alors, souvent, s’expriment chez lui angoisse et hésitations qui sont les témoins de cette prise de conscience renforcée de sa vulnérabilité ontologique. Dans l’acte de soin, il ne s’agit ni de se défaire de son expertise de soignant, ni de vouloir l’imposer sans partage, mais bien d’acquérir une expertise supplémentaire. Celle qui consiste, par l’écoute, le dialogue et l’échange, à combiner les expertises respectives du patient et du médecin afin de prendre, ensemble, les décisions et les orientations thérapeutiques les mieux adaptées à la situation singulière en jeu.

Conférence

10h25-11h00
La « tentation Alzheimer »
David le Breton
Professeur de sociologie à l'université de Strasbourg, membre de l'Institut Universitaire de France et auteur sur ce thème de : Disparaitre de soi. Une tentation contemporaine, 2015.
La maladie d’Alzheimer, infiniment diversifiée, soulève la question anthropologique par excellence du sentiment d’identité qui soutient l’existence de toute personne au sein du lien social. N’est-elle pas souvent une conséquence de la raréfaction du sens, le sentiment d’avoir tout donné, et une tentation de s’effacer doucement ? On évoque souvent la plasticité neuronale pour comprendre des guérisons ou des apprentissages inattendus après des pertes consécutives à des accidents ou des maladies, mais elle tout autant efficace dans l’autre sens, c’est-à-dire dans la dissolution de soi quand le goût de vivre s’absente. 

Pause

11h00-11h20

Le sens des mots

11h20-11h30
Expérience, expertise
Armelle Debru
Professeure honoraire, Université Paris-Descartes, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
Le savoir et l’expérience ont des traits communs : tous deux apprennent quelque chose, au terme d’un apprentissage théorique ou d’une action, et souvent ils se complètent.  Mais à la différence du savoir objectif, l’expérience est toujours liée à la  personne qui la fait. Avant le résultat, l’expérience est un essai, une épreuve, un test. Au cœur du mot, on trouve l’idée d’une traversée (per), et d’un risque (péril). Et le préfixe ex ajoute l’idée d‘achèvement : l’expérience va jusqu’au bout. Avoir de l’expérience traduit un vécu qui n’est ni superficiel ni délégué à d’autres. Un expert n’est donc pas à l’abri. Au contraire, sa compétence lui vient des traversées réellement vécues. Sinon le mot se retournerait contre lui : il deviendrait ex-pars (qui a aussi donné expers en latin) – « celui qui n’a pas part à », qui est ignorant. L’expertise est liée au savoir, mais bien plus essentiellement au vécu.

Séance plénière

11h30-12h45
Faire dialoguer les expertises, comprendre leurs spécificités et intégrer leurs acquis
Présentation : Fabrice Gzil
Responsable du Pôle des réseaux, chercheur en philosophie, Espace éthique Ile-de-France, Espace national de réflexion éthique MND, Labex Distalz
Qu’en est-il de la dignité et de la réalité du savoir de la personne malade et de ses proches ? Comme croiser les points de vue, les expériences et les expertises, des points de vue ? Que vise la prise en compte des expertises quelles valeurs mobilisent-elles : capacitation, reconnaissance, écoute, discours légitime, etc. ? Comment établir des conditions d’accueil et de prise en compte de l’expertise : dans quel cadre,  par quelles procédures, avec quelle formalisation et comment  en évaluer l’impact ? En quoi l’expertise  modifie-elle les pratiques et y est intégrée? Qu’en est-il des expertises non académiques ? Place et rôle des informations acquises sur Internet (blogs, réseaux sociaux, etc.). Qu’en est-il enfin lorsque l’expertise est mise en échec, quand les moyens manquent pour l’honorer, quand la personne est dans l’incapacité de la faire valoir ?
Alice Casagrande
Directrice formation et vie associative, Fehap
Patrick Karcher 
Gériatre, CHU de Strasbourg
Béatrice Lorrain
Ancienne Pilote MAIA
Vivian Noël
Psychologue clinicien, CM2R, CHU de Reims

Carte blanche

12h45-12h55
François Blanchard
Professeur honoraire de Santé publique et de Gériatrie, Reims

Repas

12h55-14h15

Forums éthiques

1ère session : 14h15-15h45 – 2ème session : 16h-17h30
Détail des forums ci-dessous
 

Mercredi 13

Dialogue au cœur des pratiques

08h00-9h10
Expérience des rendez-vous parfois ratés : à propos de la maladie à corps de Lewy
Frédéric Blanc
Neurologue, responsable du CM2R, CHU de Strasbourg
Philippe de Linares
Président de l’Association des aidants et malades corps de Lewy (A2MCL)
Qu’en est-il de l’expérience qui expose aux carences ou aux réponses insatisfaisantes : non-diagnostic ou retard de diagnostic, méconnaissance du traitement adapté ? Le regard lucide que porte les patients sur leur vécu pourrait être davantage considéré comme une source d’expertise.
 

Grands entretiens

9h15-10h10
Que peut-on partager de l’expérience de la maladie ?
Paul-Loup Weil-Dubuc
Responsable du Pôle recherche, chercheur en philosophie, Espace éthique Ile-de-France, Espace national de réflexion éthique MND, Labex Distalz
Pierre de Cabissole
Réalisateur, dirigeant d'un studio de cinéma d'animation, auteur de Et vivre encore (Graset)
Comme toute expérience, celle de la maladie est intime et singulière. Les personnes malades sont souvent prises entre le besoin de partager cette expérience et la crainte de ne pas être comprises.    
Qu'est-ce qu'une personne non-malade peut donc comprendre de cette expérience ? Quels aspects de ces expériences multiples peuvent être partagés entre personnes malades ? En quoi ce partage importe-t-il ?
Ce sont ces questions essentielles qui seront l'objet de ce grand entretien
 

Conférence

9h10-10h50
Entre expertise et expérience : construire une éthique et une épistémologie de la confiance
Léo Coutellec
Maitre de conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Labex DistAlz
Nous avons l'habitude de mettre en opposition expertise et expérience : l'expertise réduit quand l'expérience étend, l'expertise protocolise quand l'expérience contextualise, l'expertise quantifie quand l'expérience diversifie. En d'autres termes, l'expertise serait de l'ordre du standard quand l'expérience relèverait radicalement du non-standard. Pour autant, l'analyse des enjeux éthiques autour des maladies neuro-évolutives nous enseigne que nous avons besoin de l'une comme de l'autre. Car ce qui se joue entre expertise et expérience ne relève pas d'un positionnement idéologique mais bien plus d'un conflit de légitimité et de fiabilité qui traduit la nécessité de construire une éthique et une épistémologie de la confiance.

Pause

10h50-11h10

Le sens des mots

11h10-11h20
Intelligence
Armelle Debru
Professeure honoraire, Université Paris-Descartes, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay
Comme le signifie son préfixe (intel- de inter), l’intelligence s’exerce « entre » : entre des choses qui se voient et qui s’imposent et celles dont il faut chercher la présence ou le sens. Dans cet espace, l’intelligence détecte, éclaire, évite, guide. Son enjeu est de réussir ou même de survivre, comme on le dit pour l’intelligence des animaux. Puis on a le radical de legere, « cueillir », choisir dans un champ de  bonne ou mauvaise nature. L’intelligence discerne,  saisit  parfois au vol une opportunité d’échange, le moindre éclair, le contact furtif, l’intuition validée par d’autres savoirs. L’Intelligence Artificielle va nous étonner de ses extraordinaires performances. Mais notre intelligence à nous est riche de mille ressources : les hardiesses de la pensée, la volonté de bien comprendre et de bien faire, et toutes les ruses de la liberté.
 

Séance plénière

11h20-12h35
À quoi tenons-nous ? 
Présentation : Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, directeur de l’EREMANE et de l’Espace éthique Ile-de-France, Labex DistAlz
Pour cette 9èmeuniversité d’été, il est apparu que le fil conducteur de nos réflexions et de nos engagements renvoyait à une même double question posée sous différents angles : «  À quoi tenons-nous, à quoi sommes-nous attachés ? » Qu’est-ce qui compte pour nous et nous importe au point de considérer indispensable et urgent de le défendre, de le mettre en acte, de lui donner droit de Cité ? Quels sont nos valeurs et nos idéaux ?
« À quoi tenons-nous ? » c’est aussi s’interroger ensemble sur ce qui nous permet de « tenir », de continuer à vivre, à espérer, malgré la maladie, malgré les difficultés, malgré les incapacités, malgré l’évolution en partie prévisible et connue de la maladie ? Ce qui nous permet de « tenir », ce sont précisément les liens, les attachements de toutes sortes qui nous tiennent, et d’abord les liens affectifs avec les personnes que nous aimons, nous aident et nous soutiennent. C’est aussi une certaine idée de la dignité, du dépassement de soi et de nos solidarités démocratiques, là où tant de vulnérabilités partagées engagent l’exercice de nos responsabilités.
Pascal Antoine
Professeur de psychopathologie, Université de Lille, UMR CNRS 9193 SCALAB, Laboratoire des sciences cognitives et affectives, Labex DistAlz
Pierre de Cabissole
Réalisateur, dirigeant d'un studio de cinéma d'animation
Christophe Deyris
Directeur général du Centre intercommunal d’action sociale Cœur Haute Lande, Directeur adjoint EHPAD Fondation Saint-Sever, Luxey
Nadine Le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, docteure en éthique, Université Paris-Sud -Paris-Saclay
 

Carte blanche

12h35-12h50
Catherine Ollivet
Présidente de l’Association France Alzheimer 93  et du Conseil d’orientation de l’Espace éthique Île-de-France
 

Repas

12h50-14h15

Forums éthiques

Session : 14h00-16h00


Les Forums éthiques

La maladie, une pluralité d’expériences à mettre en commun

Explorer les expériences et identifier les expertises chez chacun est un principe fort qui permet de rompre la dualité expérience des uns et expertises des autres. La maladie ou plutôt les maladies neuro-évolutives sont subjectives et vécues « à la première personne ». Pourtant elles impliquent trois autres dimensions : proches et familles, (aidants) professionnels tous rôles confondus (de l’hôtesse d’accueil aux aides-soignantes, infirmière médecins et chercheurs, juristes, sociologue, etc.) et pouvoir publics. À tous les moments du parcours, explorer les expériences et en comprendre les significations permet d’en intégrer l’expertise dans des choix toujours personnels.
Catherine Ollivet
Présidente de l’Association France Alzheimer 93 et du Conseil d’orientation de l’Espace éthique Île-de-France
Pascal Antoine
Professeur de psychopathologie, Université de Lille, UMR CNRS 9193 SCALAB, Laboratoire des sciences cognitives et affectives, Labex DistAlz
Philippe de Linares
Président de l’Association des aidants et malades corps de Lewy (A2MCL)
Jean-Christophe Weber
Professeur de médecine interne, docteur en philosophie, chercheur à l'UMR 7117 AHP-PREST (Archives Poincaré-Philosophie et Recherches sur les sciences et les technologies)

Dire ou ne pas dire, comment dire la maladie ?

Comment cacher, banaliser ou parfois crier sa maladie ?
Dire la maladie, la nommer c’est prendre le risque de voir l’effroi dans le regard de l’autre, sentir sa gêne et peut-être même ses tentatives d’évitement. À l’inverse cela peut produire une compassion excessive et une anticipation des besoins qui prive la personne de son pouvoir d’agir.
Ne pas dire c’est aussi créer l’incompréhension et des réactions inadaptées qui ne feront que renforcer la perte de l’estime de soi et une forme de repli social. Comment s’attendre à ce que la société s’adapte au handicap cognitif qui n’est pas directement visible, et en même temps comment le nommer pour qu’il ne suscite pas rejet et stigmatisation ? Qu’en est-il de l’intime et du secret là où la vulnérabilité justifierait d’en sauvegarder les espaces ?
Judith Mollard-Palacios
Psychologue clinicienne, responsable de projet pour l'Association France Alzheimer et maladies apparentées
Nadine Le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, docteure en éthique, Université Paris-Sud -Paris-Saclay
Paul-Loup Weil-Dubuc
Responsable du Pôle des réseaux, chercheur en philosophie, Espace éthique Ile-de-France, Espace national de réflexion éthique MND, Labex Distalz

L’expérience émotionnelle dans le vécu de la maladie

La puissance de l’expérience vécue frappe chacun d’entre nous au plus intime.  Qu’en fait-on ? Comment supporter ? La sensibilité émotionnelle réactive par rapport à un vécu, une expérience, une expression peut être un élan certes, mais aussi un frein voire une inhibition avec des motivations sous-jacentes diverses. Et c’est toute la question de l’accompagnement, de la communication et  de la relation à l’autre qui mêle expériences, expertises et compétences  que nous proposons de réfléchir, d'élaborer et d'échanger.
Pascale Gérardin
Psychologue clinicienne, CM2R Lorraine, CHRU de Nancy
Geneviève Demoures
Psychogériatre, Périgueux
Jean-Paul Wagner
Président de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

Partager des savoirs : des bonnes intentions à la pratique

Partager un savoir d’expérience ou d’usage avec autrui suppose de lui faire confiance, de ne pas craindre de se voir dépossédé d’une autorité. Que suppose comme attitude pour le professionnel, par exemple, le projet de se laisser guider par les personnes vivant avec des handicaps cognitifs tels que la maladie d'Alzheimer ? Quel cadre éthique et légal favorise un partage des informations et respectueux de la personne et de son intimité ? Dire ou ne pas dire, révéler ce qui peut poser problème comme par exemple une situation de maltraitance, est à envisager du point de vue de ses avantages et de ses conséquences.
Isabelle Donnio
Psychologue-consultante, chargée d'enseignement à l'École des hautes études en santé publique (EHESP)
Pierre de Cabissole
Réalisateur, dirigeant d'un studio de cinéma d'animation
Sylvie Froucht-Hirsch
Anesthésiste- réanimateur, Fondation ophtalmologique Rothschild
Léo Coutellec
Maitre de conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, Labex DistAlz

Attente, espoir et idée de rétablissement dans la maladie d’Alzheimer

L’espoir est au cœur du concept de rétablissement, comme le pouvoir (comprenant l’auto-détermination, le choix et la responsabilité) et l’inclusion sociale. Rétablissement à entendre comme un processus dont le but n’est pas de redevenir « comme avant » mais une façon de vivre, une attitude et une façon de relever les défis de la vie de tous les jours avec la maladie. Comment ne pas se trouver enfermé, dès l’annonce diagnostique, dans une logique de dépendance, d’invalidité et de chronicité qui annihile notre capacité d’agir, de penser et d’inventer ? Comment garder espoir d’une vie possible si ne sont évoquées que les pertes à venir, et comment tromper l’attente d’un possible traitement curatif ?
Judith Mollard-Palacios
Psychologue clinicienne, responsable de projet pour l'Association France Alzheimer et maladies apparentées
Geneviève Demoures
Psychogériatre, Périgueux
Virginie Ponelle
Directrice-adjointe, Espace éthique Ile-de-France, Labex Distalz

Intégrer le vécu de la personne, ses désirs, ses souhaits et son expérience dans le processus décisionnel

Comment décider en permettant d’abord au malade de s’exprimer, en intégrant, selon ses choix, ses proches les intervenants professionnels (y compris ceux du domicile) et familiaux ? Comment engager une démarche de réflexion collégiale à toutes les étapes décisionnelles ?
Elisabeth Quignard 
Médecin gériatre et soins palliatifs, Troyes
Jean-Luc Noël
Psychologue clinicien, Paris
Jean-Paul Wagner
Président de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

Quelles compétences et expertises développer en soi pour écouter, recueillir la parole ?

Les difficultés d’expression, la communication rendue plus difficile font que pour recueillir une parole, un souhait, pour accompagner, soutenir et permettre une décision, pour identifier une douleur, un besoin, une attente justifient d’acquérir  une expertise à recueillir l’expertise.
Jean-Luc Noël
Psychologue clinicien, Paris
Françoise Aguttes
Proche d’une personne malade
Christophe Deyris
Directeur général du Centre intercommunal d’action sociale Cœur Haute Lande, Directeur adjoint EHPAD Fondation Saint-Sever, Luxey
Sylvie Gricourt
Aide-soignante, EHPAD, Bolbec

Connaissance et reconnaissance des compétences et capacités de chacun

Disqualifier la parole des personnes concernées par une maladie quelle qu’elle, ne pas reconnaitre le savoir pratique des soignants ou des proches, négliger les connaissances de l’autre (conflits de territoires entre professionnelles), sont des formes de violences physiques et morales qui mettent les personnes vulnérables à la merci du « plus fort ». Ces formes de domination du savoir ne permettent pas la reconnaissance de certaines capacités à penser, analyser, comparer, nommer et connaître le monde dans lequel chacun d’entre nous vit au quotidien. Le manque de reconnaissance sociale passe ainsi par une forme de mépris vis-à-vis de savoirs considérés comme subalternes pourtant indispensables lorsqu’il s’agit de penser l’action pour agir dans la complexité.
Federico Palermiti
Juriste, Association France Tutelle
Malika Fecih
Proche d’une personne malade, auteur de Au cœur d’Alzheimer. Confidences d’aidants familiaux[1]
Cyrille Lesenne
Pilote, MAIA Ouest Aveyron
Catherine Ollivet
Présidente de l’Association France Alzheimer 93  et du Conseil d’orientation de l’Espace éthique Île-de-France

D’autres professionnels (art-thérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, nutritionniste, etc.) pour une autre proximité avec la personne malade

Il n’est pas accordé l’attention qui conviendrait à d’autres expressions de la relation d’accompagnement et de soin dans le cadre d’une maladie neuro-évolutive. Auprès de la personne, ces professionnels développent des approches adaptées à l’évolutivité des attentes et des besoins, soucieux de son bien-être, du renforcement et du maintien de ses capacités et aptitudes, incluant sa créativité dans un contexte d’interventions personnalisées.
Sebastian J. Moser 
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz
Isabelle Donnio
Psychologue-consultante, chargée d'enseignement à l'École des hautes études en santé publique (EHESP)

L’expertise, entre autonomie, responsabilisation et risque d’excès

Si l’exigence d’autonomie constitue une visée vertueuse, faire de la personne malade et de ses proches des porte-voix, « experts », voire des « sachants », ne les responsabilisent-on pas parfois de manière excessive ? Toute personne malade est-elle capable de devenir experte (capacité à accéder aux données complexes, à les analyser et à les restituer) N’est-ce pas en soi une démarche amplificatrice de discriminations sociales ? Comment un savoir tiré d’une expérience si personnel est-il généralisable aux autres malades ? Trop d’expertise ne risque-t-elle pas d’uniformiser la perception de la maladie et de mettre de côté la subjectivité ? Qu’en serait-il d’une expertise mesurée, susceptible de prévenir toute forme d’excès ?
Alice Casagrande
Directrice formation et vie associative, Fehap
Malika Fecih
Proche d’une personne malade
Pascale Gérardin
Psychologue clinicienne, CM2R Lorraine, CHRU de Nancy
Federico Palermiti
Juriste, Association France Tutelle

Quelle expertise permet de concilier les droits et choix de la personne avec les  décisions institutionnelles ?

Comment faire entendre, aux professionnels de l’accompagnement au quotidien, l’expertise de la personne quand l’organisation dans les établissements ou au domicile affirme l’irresponsabilité des malades (interdiction de sortie, limitations des risques, etc.) ? Comment intégrer aux Conseil de Vie Sociale des EHPAD, l’avis et la parole des malades ou faut-il créer de nouveaux lieux institutionnels pour donner une place collective à la parole des malades ? Comment aider les professionnels à ne pas utiliser leurs savoirs d’une même manière défensive : quel enseignement la psychologie peut-elle tirer de l’expérience dans le domaine des maladies graves ?
Cyrille Lesenne
Pilote, MAIA Ouest Aveyron
Véronique Lefebvre des Noëttes
Psychiatre de la personne âgée, AP-HP, docteure en philosophie pratique et éthique médicale, UPEM-UPEC
Benjamin Pitcho
Avocat à la Cour, ancien membre du Conseil de l'Ordre, maître de conférences en droit privé, Université Paris 8

Une approche coordonnée de la protection des droits au quotidien

L'expertise juridico-sociale est aujourd'hui éclatée entre différentes professions (avocats, notaires, assistantes sociales, MJPM, MDPH, etc.) qui sont souvent appréhendées in fine par le juge des tutelles. Il est pourtant nécessaire de mettre en œuvre une approche coordonnée de la protection des droits, au quotidien, des personnes concernées afin de ne pas ajouter une vulnérabilité administrative à la difficile transition induite par la maladie. 
Benjamin Pitcho
Avocat à la Cour, ancien membre du Conseil de l'Ordre, maître de conférences en droit privé, Université Paris 8
Christophe Deyris
Directeur général du Centre intercommunal d’action sociale Cœur Haute Lande, Directeur adjoint EHPAD Fondation Saint-Sever, Luxey
Sebastian J. Moser 
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud-Paris-Saclay / Espace éthique/IDF, Labex DistAlz
Catherine Ollivet
Présidente de l’Association France Alzheimer 93  et du Conseil d’orientation de l’Espace éthique Île-de-France

Concertation grand âge et autonomie : « Changer le regard sur les structures pour personnes âgées et valoriser les bonnes pratiques »

En mars 2019, le rapport portant sur la « Concertation Grand âge et autonomie » restituait les réflexions et propositions susceptibles d’accompagner une prochaine législation. Parmi les objectifs proposés, retenons : « Assurer la viabilité, l’attractivité et la qualité de l’accompagnement et des soins à domicile », « Développer des modes d’habitats intermédiaires pour les personnes âgées plus autonomes », « Décloisonner les structures pour améliorer la qualité de service et réaliser des gains d’efficience », « Piloter par la qualité », « Changer le regard sur les structures pour personnes âgées et valoriser les bonnes pratiques ». Il s’agit de « mettre la personne âgée au cœur de l’accompagnement et partir de ses attentes, dans une logique de « chez soi ». Dominique Libaut, auteur du rapport, émet nombre de propositions concrètes :  « Accroître le temps de présence humaine en proximité de la personne », « Améliorer les conditions de travail des professionnels et la qualité de l’accompagnement des personnes par l’innovation organisationnelle », « Engager une montée en compétence de l’ensemble des professionnels du grand âge dans une perspective d’amélioration de la justesse relationnelle de l’intervention », « Piloter une politique transversale de valorisation des métiers du grand âge ».
Au cours de cet atelier, proposé en 2 sessions complémentaires, seront présentés et discutés des points de vue et des initiatives susceptibles d’accompagner l’évolution annoncée.
Fabrice Gzil
Responsable du Pôle des réseaux, chercheur en philosophie, Espace éthique Ile-de-France, Labex Distalz
Véronique Lefebvre des Noëttes
Psychiatre de la personne âgée, AP-HP, docteure en philosophie pratique et éthique médicale, UPEM-UPEC
Elisabeth Quignard
Médecin gériatre et soins palliatifs, Troyes

Cas clinique proposé par l’Espace de réflexion éthique Grand Est / 1

L’Espace de réflexion éthique du Grand Est a développé une démarche originale étude de cas cliniques favorisant, dans le cadre d’un échange structuré, l’approfondissement d’enjeux éthiques à partir d’une situation exposée et débattue.
Michel Hasselmann
Professeur honoraire de réanimation médicale, directeur du site d'appui alsacien de l'Espace de réflexion éthique Grand Est, Université de Strasbourg
Hélène Gebel
Coordinatrice de l'Espace de réflexion éthique Grand Est
Quand la maladie de Charcot est là...
Questions éthiques autour de l’annonce et de la perte d’autonomie fonctionnelle

La sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot touche des cellules nerveuses médullaires impliquées dans la motricité volontaire  des bras, des jambes, de la respiration, de la déglutition. Elle s’aggrave inexorablement et conduit progressivement  à une  perte fonctionnelle totale et à la dépendance. Au différents temps de  l’évolution, de nombreuses questions éthiques se posent aux proches et  aux soignants : comment le dire à la personne malade, comment le prendre en charge, comment respecter cet autrui dont la mort est annoncée.

Cas cliniques proposé l’Espace de réflexion éthique Grand Est/2

L’Espace de réflexion éthique du Grand Est a développé une démarche originale étude de cas cliniques favorisant, dans le cadre d’un échange structuré, l’approfondissement d’enjeux éthiques à partir d’une situation exposée et débattue.
Michel Hasselmann
Hélène Gebel
1. Quand la maladie de Charcot est là...
Questions éthiques autour de l’annonce et de la perte d’autonomie fonctionnelle
La sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot touche des cellules nerveuses médullaires impliquées dans la motricité volontaire  des bras, des jambes, de la respiration, de la déglutition. Elle s’aggrave inexorablement et conduit progressivement  à une  perte fonctionnelle totale et à la dépendance. Au différents temps de  l’évolution, de nombreuses questions éthiques se posent aux proches et  aux soignants : comment le dire à la personne malade, comment le prendre en charge, comment respecter cet autrui dont la mort est annoncée.
Cas clinique proposé par l’Espace de réflexion éthique Grand Est
L’Espace de réflexion éthique du Grand Est a développé une démarche originale étude de cas cliniques favorisant, dans le cadre d’un échange structuré, l’approfondissement d’enjeux éthiques à partir d’une situation exposée et débattue.
Michel Hasselmann
Professeur honoraire de réanimation médicale, directeur du site d'appui alsacien de l'Espace de réflexion éthique Grand Est, Université de Strasbourg
Hélène Gebel
Coordinatrice de l'Espace de réflexion éthique Grand Est
François Boyer
Chef de service de médecine physique et de réadaptation neurologique, CHU de Reims
Patrick Karcher 
Gériatre, CHU de Strasbourg
Béatrice Lorrain
Ancienne Pilote MAIA
Il a une maladie d’Alzheimer !
Questions éthiques autour de la démence
L’altération des capacités cognitives provoquée par la maladie  d’Alzheimer dégrade au fil de l’évolution le degré d’autonomie de la  personne qui en est atteinte. La démence qui progressivement s’installe, interpelle les proches et les professionnels sur l’attitude qu’ils doivent avoir face à l’autre qui perd toujours un peu plus ses capacités décisionnelles. Comment l’écouter, l’accompagner, le respecter ?
Patrick Karcher 
Gériatre, CHU de Strasbourg
Béatrice Lorrain
Ancienne Pilote MAIA


[1] Malika Fecih, Au cœur d’Alzheimer. Confidences d’aidants familiaux, Coll., Digobar Éditions, 2019.
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