Génétique, prédiction, prise de décision dans des situations d’incertitude
mar. 10 avril 2018, de 18h30 à 20h30

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Détails de l'évènement

La médecine prédictive du XXème siècle nous délivre bien des enseignements sur les enjeux médicaux, psychologiques et éthiques du devenir des personnes après l’annonce du résultat d’un test génétique pré-symptomatique. Ces résultats devraient certainement alimenter le débat sur la médecine actuelle marquée par des progrès technologiques considérables comme le séquençage à haut débit. Ces nouvelles techniques offrent de nouvelles opportunités de diagnostic et peuvent aussi conduire à la découverte de données non souhaitées. Les possibilités prédictives qu’offre la génétique peuvent créer une forme « d’illusion informative » concernant notre rapport au corps, au temps, à la mort. Cette illusion se produirait lorsque l’on croit qu’un test génétique livre une pure information médicale, sans prise en considération de la réalité psychique du consultant. Un risque de la médecine prédictive est que le résultat du test génétique raccourcit notablement la temporalité qui sépare l’état de santé de l’état de maladie. Les tests pré-symptomatiques peuvent produire un télescopage du temps puisque l’avenir peut devenir présent et conduire les personnes à se trouver dans un état de « liminalité » : ni malades, ni en bonne santé.

La deuxième partie de la soirée sera consacrée à débattre du processus décisionnel en staff de diagnostic prénatal dans le contexte spécifique des maladies héréditaires à révélation tardive ou à expression variable. Dans ce contexte de décisions difficiles s’imposent à l’équipe interdisciplinaire du DPN et l’élaboration d’une réponse au couple demandeur nécessite en aval des discussions approfondies. Ces échanges sont indissociables du cadre légal établi en France par la loi de bioéthique de 1994, révisée en 2011. La loi du 29 juillet 1994 revue en 2004, a donné lieu à l’article L2131 du Code de Santé publique modifié d’après l’article 20 de la loi relative à la bioéthique du juillet 2011. La loi ne précise pas clairement ce qu’est une affection d’une « particulière gravité » et la notion médicale de curabilité peut correspondre à des traitements lourds, douloureux et pas toujours synonymes de guérison. Nous montrerons à travers une recherche en cours comment les positionnements des membres du staff sont convoqués lors de la discussion de ces dossiers difficiles où il n’existe pas a priori une réponse binaire d’acceptation ou de refus du DPN. Le staff de DPN est un lieu privilégié pour la discussion éthique des situations cliniques dont la complexité casuistique en présence est extrême.

 

Programme

Ouverture

Stanislas Lyonnet

Professeur de génétique, Université Paris Descartes, directeur de l’Institut Imagine

 

1. Enjeux de la médecine prédictive 

Intervenantes

Alexandra Durr

Professeur de génétique, ICM, Département de génétique, Hôpital Universitaire Pitié-Salpêtrière Charles Foix, AP-HP, Sorbonne Université

Marcela Gargiulo

Maître de conférences universitaire-HDR, Université Paris Descartes, Institut de Myologie et Département de génétique, Hôpital Universitaire Pitié-Salpêtrière Charles Foix, AP-HP

Discussion : François Villa

Professeur de psychologie, Université Paris Diderot, Directeur du Centre de recherche psychanalyse, médecine et société  (CRPMS)

 

2. Processus de prise de décision dans des situations d’incertitude en diagnostic prénatal

Intervenants

Sylvain Missonnier

Professeur de Psychologie, Université Paris Descartes-Sorbonne Paris Cité, Institut de Psychologie, Laboratoire PCPP

Sylvain Moutier

Professeur de Psychologie, Université Paris Descartes-Sorbonne Paris Cité, Institut de Psychologie, Laboratoire LPPS

Discussion : Marc Dommergues

Professeur, de Gynécologie-Obstétrique, Hôpital Universitaire Pitié-Salpêtrière Charles Foix, AP-HP, Sorbonne Université

Delphine Héron

Médecin responsable de l’unité fonctionnelle de génétique, Hôpital Universitaire Pitié-Salpêtrière Charles Foix, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP

 

Présentation

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud - Paris-Saclay, Directeur de l’Espace éthique IDF
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