2ème École d’été Éthique maladies neuro-évolutives - Parole à ceux qui vivent l’expérience de la maladie. Manifeste pour une société bienveillante
lun. 14 mai 2018, de 10h00 à 17h15
En partenariat avec le laboratoire d'excellence DistAlz, le Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019, et l'Espace éthique maladies neuro-dégénératives

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Détails de l'évènement

Depuis quelques années, les initiatives se multiplient en France afin de promouvoir l'inclusion des personnes vulnérables. Pourtant, la reconnaissance de leur capacité à être partie-prenante des choix et des décisions qui les concernent au sein de la communauté, si souvent mise en avant, aboutit à peu d’initiatives pratiques significatives. Des évolutions s’imposent. Le contexte actuel des états généraux de la bioéthique est favorable à une nouvelle compréhension de ces enjeux.

Le Manifeste « Vers une société bienveillante » a été pensé et rédigé par ceux qui vivent au quotidien les réalités humaines et sociales d’une maladie neuro-évolutive. Leur parole fait écho à ceux qui sont encore sans voix. C’est sa publication qui a incité à la programmation de cette journée d’étude.

Au-delà des propos convenus, trop souvent compatissants, la personne malade et ses proches aspirent à une véritable reconnaissance sociale, à la prise en compte de ce qu’ils sont, de leurs aspirations à se réaliser dans la plénitude de leurs choix et de leurs droits.

Déjà dans ses deux précédentes universités d’été, l’Espace national éthique MNE avait souhaité approfondir de tels enjeux politiques et sociétaux : « Vivre sa maladie, inventer son quotidien » (2016), « Inventions sociales, mobilisations et solidarités » (2016). Les 17 et 18 septembre 2018, à Biarritz la 8ème université d’été aura pour thème « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs ».

C’est dire à quel point, au cœur de la réflexion éthique s’impose de toute urgence une réflexion qui mobilise la société afin qu’elle soit concrètement soucieuse de ses vulnérabilités, accueillante et bienveillante à l’égard de ceux qui revendiquent une juste place en son sein.

Cette deuxième journée École d’été MN, proposée dans le cadre du Réseau éthique national Alzheimer et MNE, se propose d’échanger avec ces personnes qui revendiquent une expérience de la maladie, une expertise politique forte d’un vécu expérientiel qui peut permettre d’étayer des avancées indispensables. Dans la tradition de nos rencontres, le partage de savoirs et d’expériences contribuera à éclairer les choix, les pratiques, les engagements et les évolutions attendues.

 

PROGRAMME

Accueil

 [9h30]

Ouverture

[10h]
Michel Clanet 

Président du Comité de suivi du Plan MND
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace national éthique MND

 

Matinée

1. Pour un autre discours sur la maladie
[10h15-11h40]

Présentation du Manifeste « Vers une société bienveillante »

Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud – Paris-Saclay, Labex DistALZ


La personne malade comme initiateur d’innovation

Sophie Proton Ballas

Chargée de mission à l’association AMA Diem, ancienne vice-présidente de l’association AMA Diem

Christine Noel

Artiste et membre de l’association France Parkinson 

 

2. Formations, études, emplois : un champ orphelin des MNE
[11H40-13H]

Table ronde

Animation : Céline Louvet

Responsable du pôle "Réseaux médico-sociaux" de l'Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France

 

Gérald Brunel

Ancien dentiste et membre de l’association France Alzheimer

 

Patricia François

Technicienne dans l'éducation nationale, membre de France Parkinson et animatrice d'un café de parole des malades jeunes

 

Pauline Joubert

Chargée de projet juridique, service juridique de l’APF France Handicap

 

Gwendoline Michelet

Salariée en situation de handicap

 

Jean-Claude Tavernier

Maître de conférences à la faculté de chirurgie dentaire de l’université René Descartes, Praticien hospitalier

 

 

Repas libre

 

 

3. Lorsque les personnes concernées élaborent des lieux de vie adaptés

[14H30-16H]

La question de rester utile est importante

Jacky David

Responsable du pôle « Habitat » de l’association France Parkinson

 

Les collocations pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Alexandre Schmitt

Cofondateur de la Maison des Sages, Maisons partagées et accompagnées pour personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

 


Les habitats alternatifs pour personnes âgées

Cécile Rosenfelder

Docteure en Sociologie, ATER rattachée au laboratoire LIRTES, Université Paris-Est Créteil

 

4. La figure du « patient expert » entre statut réglementé et intimité singulière

[16H-17H]
 
Table ronde

Animation : Sebastian J. Moser

Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud – Paris-Saclay, Labex DistALZ

 

Nadine Le Forestier

Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

 

Françoise Maillard

Patient-expert, Ligue Française contre la Sclérose en Plaques

 

Paul-Loup Weil-Dubuc

Chercheur en éthique et philosophie politique, Département de recherche en éthique, Paris-Sud – Paris-Saclay, Labex DistALZ

 

Conclusion

[17H]

Sebastian J. Moser

Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud – Paris-Saclay, Labex DistALZ

 

 

Constitution du Réseau éthique national, Alzheimer et maladies neuro-évolutives et création de l’ÉTHIC’LAB MNE

1. Constitution du Réseau éthique national, Alzheimer et maladies neuro-évolutives

À l’occasion de l’université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-dégénératives 2017 (Lyon, 10-13 septembre), la création du Réseau Éthique National, Alzheimer et maladies Neuro-Évolutives (RENANE) a été décidée.

Cette initiative répond aux attentes, exigences et besoins de reconnaissance, de mutualisation des compétences et des expertises de terrain dans le cadre d’une approche associant l’ensemble des acteurs du soin et de l’accompagnement : les personnes malades, leurs proches, les professionnels et membres d’associations intervenant au domicile ou dans le cadre d’établissements et les responsables institutionnels. Les nécessaires analyses et approfondissements scientifiques et méthodologiques justifient le concours des chercheurs notamment en sciences humaines et sociales au RENANE.

La coordination du RENANE sera assurée par L’Espace national de réflexion éthique MND et le Département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud - Paris-Saclay. Un conseil d’orientation sera constitué en octobre 2017.

 

Ses missions :

  1. Mise en place d’un réseau national associant la diversité des compétences, établissements, institutions, réseaux et associations engagés dans la vie sociale, le soin et l’accompagnement des personnes en situation de maladies neuro-évolutives (MNE) ;
  2. Veille, analyse et valorisation des pratiques et des innovations ;
  3. Mutualisation des retours d’expériences, des expertises et des initiatives ;
  4. reconnaissance et valorisation du savoir expérientiel développé par les personnes malades et les intervenants auprès d’eux ;
  5. Contribution à la reconnaissance des expertises développées dans les pratiques du domicile ou en établissement ;
  6. Sensibilisation et formation à la démarche éthique dans le champ des MNE, identification de thématiques spécifiques, diffusion d’une culture partagée de l’attention éthique dans les pratiques, et mise à disposition de ressources documentaires ;
  1. Approche spécifique de la démarche éthique en EHPAD, en Centre de mémoire, de ressources et de recherche (CMRR), en Centre de référence MNE ;
  2. Approche spécifique des enjeux du « vivre avec une MNE » : continuité de la vie sociale, famille et parentalité, formation et emploi ;
  3. Approche de la démarche éthique dans le champ de la recherche et des essais cliniques, anticipation et accompagnement des innovations en termes de prévention et de thérapeutiques, observation de l’expression nouvelle de partenariats dans la recherche à l’initiative des personnes concernées, malades ou non ;
  4. Sensibilisation des Espaces éthiques régionaux et des autres instances concernées au développement d’une réflexion éthique de proximité dans le champ des MNE ;
  5. Contribution à une réflexion et à une mobilisation sociétales portant sur l’intégration des enjeux des MNE aux choix politiques et aux priorités de la vie sociale en milieu urbain ou rural ;
  6. Force de proposition aux instances publiques.

Contact : celine.louvet@aphp.fr

Rejoindre le Réseau : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc0RHyQPBiASTkUxmQ01LOEI21RpT5vzOJPLTTCbbXwqdZIMA/viewform?usp=sf_link

 

2. Création de l’ÉTHIC’LAB MNE

L’ÉTHIC’LAB MNE est pensé comme un tiers-lieu qui vise à intégrer les personnes concernées, les professionnels du soin, les acteurs associatifs dans une dynamique de construction concertée de la réflexion éthique relative aux maladies neuro-évolutives.

La conviction à la base de la création de l’ÉTHIC’LAB MNE est la suivante : il ne peut y avoir d'innovation scientifique et technique sans innovation sociale, et il ne peut y avoir d'innovation sociale sans innovation éthique.

L’ÉTHIC’LAB MNE encourage des innovations conceptuelles et méthodologiques dans le champ de l'éthique des MNE.

L'un de ses moyens d'actions est l'organisation de workshop pluri-acteurs autour d'un concept innovant en éthique au cours desquels chaque participant sera amené à enrichir ou à déconstruire ce concept dans une rencontre entre savoirs expérientiels et savoirs théoriques. 

L’ÉTHIC’LAB MNE initie sa démarche de recherche-action dans le cadre du Département de recherche en éthique de l’université Paris-Sud - Paris-Saclay.

Contact : leo.coutellec@u-psud.fr

 

 
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